La course au globule pour faire connaître la drépanocytose

Publié le jeu 23 Juin 2022 La course du globule 2022

À l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin, le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP – Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor en collaboration avec le RED Grand Paris, l’université Savoie Mont Blanc, l’Université Paris-Est Créteil, et la filière maladies rares MCGRE ont donné le coup d’envoi d’une course virtuelle de 112 871 kms sur 2 ans en traversant 123 villes à travers le monde touchées par la drépanocytose.

UNE COURSE POUR METTRE EN LUMIÈRE UN PROJET NATIONAL

L’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, avec l’Hôpital Henri-Mondor et l’Hôpital Albert-Chenevier, le RED Grand Paris, l’Université Paris Est Créteil et l’université Savoie Mont Blanc, avec son laboratoire Interuniversitaire de Biologie de la Motricité (LIBM), portent un projet ambitieux en Ile-de-France de prise en charge adaptée et personnalisée pour chaque patient atteint par la drépanocytose, soutenu par les associations de patients SOS GLOBI et Sickl-e-link. C’est au travers d’une étude clinique reposant sur un réseau de spécialistes, de centres de réadaptation, d’éducateurs sportifs, de clubs et de fédérations, que les investigateurs de l’étude souhaitent démontrer tous les bienfaits de ce parcours santé sur la maladie et la qualité de vie des patients.

La course du globule, qui s’achèvera le 26 juillet 2024, a donc pour objectif de faire connaître la drépanocytose, maladie rare la plus fréquente dans le monde et de collecter des fonds pour la recherche et l’activité physique.

UNE MALADIE ENCORE MÉCONNUE

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges (ou hématies). Elle est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge. La drépanocytose est la plus fréquente des maladies rares, et la 1ère maladie génétique dans le monde et en France. Présente sur tous les continents, elle affecte en France principalement les personnes originaires des Antilles et d’Afrique. Avec une espérance de vie raccourcie en moyenne de 30 ans par rapport à la population générale, la maladie provoque des crises douloureuses osseuses intenses dès la petite enfance et pendant toute la vie. La maladie n’épargne aucun organe au niveau de ses complications : neurologiques (1ère cause d’AVC de l’enfant et de l’adulte jeune dans le monde), rénales, cardiaques, pulmonaires, hépatiques, ophtalmiques, etc.

Il existait depuis longtemps un dogme selon lequel toute activité physique devait être proscrite chez le patient drépanocytaire. Ce dogme tenait au fait que l’exercice physique intense est la première cause de déclenchement de crises vaso-occlusives, une obstruction locale de la circulation sanguine, souvent très douloureuse, chez les patients drépanocytaires, crises pouvant être fatales pour le patient. L’acidose (baisse de pH) sanguine qui accompagne l’accumulation de lactate, elle-même liée à l’activité physique intense est la première cause invoquée dans le déclenchement de ces crises.

Toutefois, des travaux récents entre l’équipe du LIBM de l’USMB et l’hôpital Henri Mondor ont mis à mal ce dogme. En effet, a été mis en évidence qu’un exercice d’intensité modérée, pour peu qu’il soit bien contrôlé, ne conduit pas à une acidose et apparait comme sûr pour les patientes et patients drépanocytaires. Dans le même temps, il a été mis en évidence que, répété, ce type d’exercice est susceptible d’entraîner des adaptations fonctionnelles et musculaires bénéfiques pour les patients (amélioration de l’aptitude physique, de l’autonomie, de la qualité de vie des patients, etc.). Ainsi, l’exercice physique qui apparaissait comme un ennemi des patients, devrait très rapidement être considéré comme un moyen de prise en charge thérapeutique des patientes et patients.

C’est ainsi que l’idée d’un projet de recherche associant donc sport, activité physique et patients drépanocytaires est née : de la volonté d’aller plus loin, de briser le dogme et de permettre aux patientes et patients drépanocytaires de pouvoir jouir d’une activité physique jusqu’à alors interdite, en toute sécurité.

test drépanocytose
@ Alice Treuvey / USMB

UNE COURSE EN COURS

Cette course est ouverte à tous, patients, personnels soignants, famille, amis, grands sportifs, sportifs.

Elle est parrainée par :

  • Nicolas Batum, basketteur international ;
  • Stéphane Diagana, ancien champion d’Europe et du Monde d’athlétisme ;
  • Lilian Thuram, ancien champion d’Europe et du Monde de football ;
  • Taoussy L’Hadji, ancienne championne du Monde de boxe catégorie super plume ;
  • Romain Pagnoux, quantre fois champion du monde d’handi-escalade ;
  • Vincent Collet, entraineur de l’équipe de France de basketball ;
  • Antoine Gaston, entraineur du pôle Espoir Escalade d’Occitanie.

Au-delà de la course, les fonds récoltés jusqu’au 26 juillet 2024 pourront aussi permettre d’étendre le projet et le réseau à la France métropolitaine et outre-mer et de faire évoluer le paradigme athlètes drépanocytaires et sports de compétition. Actuellement trop peu d’athlètes atteints de cette maladie rare ont accès à la compétition de haut niveau.

Comment participer à la course du globule ?

  • S’inscrire sur le site « DEFINISHER » https://definisher.fr/defi/course-globule (Coût de l’inscription : 20 €).
  • Enregistrer chaque déplacement sportif effectué pour cumuler des kilomètres
  • La somme des kilomètres parcourus par les participantes et participants est symbolisée sur une carte du monde pré-définie
  • L’inscription à la course peut se faire à tout moment pour la faire avancer
  • Chacun peut voir sa performance personnelle mais c’est la somme de tous les efforts qui fait avancer la course

La Course du Globule – Quel matériel faut-il ?

  • Un ordinateur ou un smartphone pour s’enregistrer sur le site DEFINISHER
  • Téléchargement sur le téléphone portable l’application STRAVA (ou autres) qui fera le lien avec le site « DEFINISHER »
  • Une montre connectée ou une application smartphone pour enregistrer chaque déplacement effectué
  • Chaussures de running, vélo, rollers, etc.

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